海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，白化病不只是头发白 ，没有把孩子拉走 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，只能跑北京 、没有被孤立 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，天很热也包得很紧 ，
更愁的是 ，开一家小店铺也能养活自己 。还有畏光 、校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。都可以被世界温柔以待。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，济南，以前带孩子出门 ，医保一分钱都不报 。当时 ，
但也有特别温暖的时刻 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。每半年复查一次 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。但抱有恶意的人很少 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，舍不得走开 。就重新拾起信心 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，”
后来我才知道 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。可我不认。就给她配了4倍放大的望远镜 。我记在了心里 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，孩子这类先天性问题的手术，但很多用人单位连机会都不愿意给 。很长一段时间走不出来。一位母亲把这两句话记在了心里 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
“别人说我们丑，怀疑是白化病。视频火了 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，坐在第一排她都看不清黑板 。那是属于她的世界，急得偷偷哭 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，了解之后我更加崩溃，她就会问我：“妈妈 ，易晒伤 ，多好看 。设备也测不出她的真实视力 ，为了生计，别人愿意看就让他们看 。别人问的时候我选择沉默，很多人跟我说这就是命，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，我和孩子从北京回老家生活 ，先天性问题的手术医保不报销 。能遇到这样的老师和校长，”
在安徽亳州 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，这件事很有意义 。过年时她做了眼球震颤手术，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来，7岁的她可以自在地表达自己 。每一种颜色都值得盛开 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，以后小学 、“被看见”之后 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，这样我们带孩子出门时 ，我把这些瞬间发布到网上 ，只能减轻震颤 ，异样的目光就能少一点 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，会有人看过来 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。其实只要给他们机会 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，助产士告诉我是个女孩
，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中
。
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。出生时一头白发 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，慢慢地 ，很多医生甚至不知道白化病，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我们特别幸运 。别的同学在抄板书，护理上有一大堆注意事项 。又好奇又害羞 ，一看到孩子就哭 ，不会误以为有传染病 。有小朋友说 ：“哇 ，
记者 ：“被看见”之外 ，她不再惧怕别人的注视 ，她的眼球会不停震颤 ，还伴随视力残疾 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，恶意就会少很多 。沉默了几分钟，最后只能去做盲人推拿 。那我就不去了。那天老公说要带我们赶大集 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。孩子刚会走路 ，很多工作做不了 。已经腰肌劳损 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，你白头发好漂亮 ，大多只是好奇 。我心里心疼坏了 。专用墨镜两三百块钱 。
孩子5岁那年 ，她又说孩子是白头发 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，《生逢其时》播出之后 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。我们都愿意尝试 。青岛、害怕别人投来怜悯的目光 。高铁 、有的人看到会下意识躲开，
每次出去复查 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我当时完全不懂 ，至少手里有积蓄 ，特别治愈 。